Hemofilia una enfermedad que no es prevenible ni curable

Aprenda a identificar la hemofilia

Aprenda a identificar la hemofilia

Tener un hijo o hija con hemofilia es el inicio de una carrera contra el tiempo: para detectarla y para conseguir el tratamiento adecuado antes que aparezcan secuelas.

El Área de Hemofilia, dependiente del Programa Nacional de Enfermedades No Transmisibles, actualiza permanentemente el registro y base de datos de pacientes con hemofilia a nivel nacional, con el objetivo de mejorar procesos de seguimiento y el control de la enfermedad.

Ana Bastardo recuerda que la hemofilia es una patología hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre, por la deficiencia de uno de esos factores, y que se manifiesta por la persistencia de sangrado excesivo.

Entre los adultos se encuentran precisamente las personas que hasta hace diez años no tuvieron acceso al factor de coagulación -que se inyecta de dos a tres veces por semana según el caso- y hoy padecen secuelas que van desde no poder caminar hasta postración total.

El Hospital General de Mexicali está acreditado para tratar la hemofilia.

Este año el lema del día mundial es "Compartir conocimientos nos fortalece" que destaca la importancia de intercambiar información y experiencia para incrementar la conciencia en torno a la enfermedad y mejorar el acceso a la atención y al tratamiento médico.

Es una enfermedad tratable a través de la inyección de proteínas adquiridas del plasma obtenido de donación de sangre.

"De detenerse la entrega en cantidad adecuada del factor VIII, se paralizarán los tratamientos de profilaxis primarias en las formas severas, con serias consecuencias para la salud y la vida de estas personas", dijo.

El tratamiento consiste en administrar el factor VIII para la hemofilia A y el factor IX para la hemofilia B, los cuales son medicamentos muy costosos.

Impacto En el mundo Uno de cada 10 mil bebés nace con trastorno de la coagulación.

La hemofilia se presenta en todos los grupos raciales, con mayor frecuencia en hombres que en mujeres.

Denunció que las personas con Hemofilia B, sobre todo los severos, "están en peor situación" que las anteriores, ya que "el suministro del factor IX es extremadamente deficiente en el país".

El IMSS atiende a 64% del total de pacientes registrados, la Secretaría de Salud a 32% y 2% en otras instituciones.

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